Kỳ thị và phân biệt đối xử: Thực trạng của người nhiễm HIV tại tỉnh Khánh Hòa

Tạp chí Y học dự phòng, Tập XXVI, Số 9 (182) 2016 1 Lê Xuân Huy1*, Dƣơng Công Thành2, Đỗ Thái Hùng1, Nguyễn Thành Đông1, Lê Văn Đài1, Nguyễn Đình Lƣợng1, Trần Văn Tin3, Trần Thị Kim Dung3, Bùi Hoàng Đức4, Võ Hải Sơn4, Phan Thị Thu Hƣơng4, Phạm Hồng Thắng2, Hoàng Thị Thanh Hà2, Trần Hồng Trâm2, Trần Đại Quang2, Lê Anh Tuấn2, Nguyễn Thị Thanh Hà2, Nguyễn Anh Tuấn2 1Viện Pasteur Nha Trang, Khánh Hòa 2Viện Vệ sinh Dịch tễ Trung ương, Hà Nội 3Trung tâm HIV/AIDS tỉnh Khánh Hòa 4Cục phòng, chống HIV/AIDS, Hà Nội TÓM TẮT Nghiên cứu cắt ngang sử dụng phương pháp định lượng và kết hợp định tính. Phương pháp định lượng với 200 người nhiễm HIV, phương pháp định tính đã phỏng vấn 12 cuộc thảo luận nhóm tập trung với mục tiêu tìm hiểu thực trạng kỳ thị và phân biệt đối xử đối với người nhiễm HIV. Nghiên cứu cho thấy có tới 8% đối tượng bị từ chối tham gia các hoạt động cộng đồng và 3% bị cộng đồng ruồng bỏ. Tại gia đình có 10% bị quấy rối bằng lời nói và 5% bị từ chối các hoạt động sinh hoạt trong gia đình. Có 9,5% người nhiễm có ý định tự tử khi biết mình bị nhiễm HIV. Những người nhiễm đã kết hôn nguy cơ bị kỳ thị cao hơn gấp 3,3 lần so với những người nhiễm chưa kết hôn (OR=3,3; P<0,05) và những người nhiễm không được sự chăm sóc của gia đình có nguy cơ bị kỳ thị cao hơn 3,7 lần so với những người có sự chăm sóc của gia đình khi ốm đau (OR =3,7; P<0,01). ừ khóa: HIV, AIDS, người có HIV, kỳ thị và phân biệt đối xử (KT & PBĐX). I. ĐẶT VẤN ĐỀ Khi khoa học và y học thế giới chưa tìm ra thuốc và những phương pháp để khống chế sự phát tán của virus HIV, mọi người sợ, xa lánh, kỳ thị những người nhiễm HIV là một lẽ, nhưng đến nay khi khoa học đã chứng minh, HIV thực ra không dễ lây nhiễm như người ta tưởng, người nhiễm HIV có thể có cuộc sống bình thường khoẻ mạnh trong mấy chục năm, nhưng dường như sự kỳ thị với căn bệnh này vẫn chưa thuyên giảm. Một thực tế đang xảy ra ở nhiều nơi là người nhiễm HIV/AIDS đang bị kỳ thị và phân biệt đối xử (KT&PBĐX) tại gia đình, bạn bè, cộng đồng xã hội. Bản thân người nhiễm HIV/AIDS cũng tự kỳ thị như mặc cảm, xấu hổ, giấu diếm, xa lánh tiếp xúc với người khác. Nguyên nhân của sự KT&PBĐX là do thiếu hiểu biết, nhận thức sai lệch về người bị nhiễm HIV/AIDS cũng như từ phía cộng đồng. Những phán xét về khía cạnh đạo đức và vấn đề giới cũng là những nguyên nhân của KT & PBĐX. Giảm kỳ thị và phân biệt đối xử liên quan đến HIV đóng vai trò quan trọng trong việc chặn đứng đại dịch HIV/AIDS ở nước ta. Tại Việt Nam, tính đến hết 30/11/2013, số trường hợp báo cáo hiện nhiễm HIV là 216,254 trường hợp, số bệnh nhân AIDS là 66,533 và đã có 68,977 trường hợp tử vong do AIDS. Riêng tại Khánh Hòa, tính đến ngày 31/12/2013 tổng số các trường hợp nhiễm HIV được phát hiện là 3,122 người, trong đó có 1,818 trường hợp đã chuyển sang giai đoạn AIDS và 1,108 trường hợp đã tử vong do AIDS. Tuy nhiên số người *Tác giả: Lê Xuân Huy Địa chỉ: Viện Pasteur Nha Trang Điện thoại: 0934 808 630 Email: lexuanhuy75@yahoo.com.vn Ngày nhận bài: 03/06/2016 Ngày phản biện: 02/08/2016 Ngày đăng bài: 30/09/2016 2 Tạp chí Y học dự phòng, Tập XXVI, Số 9 (182) 2016 nhiễm HIV thực tế theo danh sách quản lý hiện đang còn sống và tiếp cận được tại tỉnh Khánh Hòa hiện còn rất thấp [1]. Nhằm đánh giá thực trạng về KT&PBĐX với người nhiễm HIV/AIDS tại Khánh Hòa, qua đó góp phần cung cấp các thông tin hữu ích cho tỉnh Khánh Hòa nói riêng và các tỉnh nói chung trong việc xây dựng kế hoạch can thiệp phù hợp giảm KT&PBĐX với người nhiễm HIV/AIDS, chúng tôi tiến hành đề tài với các mục tiêu: Mô tả thực trạng kỳ thị và phân biệt đối xử đối với người nhiễm HIV/AIDS; các ảnh hưởng, tác hại của kỳ thị và phân biệt đối xử với người nhiễm HIV/AIDS tại tỉnh Khánh Hòa năm 2013. II. PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1 Đối tƣợng nghiên cứu Người nhiễm HIV/AIDS: Từ 16 tuổi trở lên. Đại diện gia đình người nhiễm: Là người trong gia đình và sống cùng nhà người nhiễm HIV như: bố, mẹ, anh, chị, em, vợ, chồng, con...(bao gồm cả những thành viên là học sinh trung học cơ sở và trung học phổ thông từ 10 tuổi trở lên). Đại diện cộng đồng có cùng tổ dân phố với người nhiễm HIV: Đại diện một số các ban ngành địa phương như: Ủy ban nhân dân, Đoàn thanh niên, Phụ nữ, y tế, tổ trưởng dân phố/ trưởng thôn. 2.2 Thiết kế nghiên cứu Nghiên cứu cắt ngang có phân tích kết hợp nghiên cứu định tính. 2.3 Địa điểm và thời gian nghiên cứu Nghiên cứu được tiến hành tại các huyện/ thành phố có số lượng người nhiễm cao nhất: Nha Trang, Diên Khánh, Ninh Hòa của tỉnh Khánh Hòa. Nghiên cứu tiến hành từ tháng 9/2013-2/2014. 2.4 Cỡ mẫu và cách chọn mẫu Lấy mẫu toàn bộ đối với người nhiễm HIV/ AIDS, hiện đang sống tại các huyện/thành phố Nha Trang, Diên Khánh, Ninh Hòa. Cỡ mẫu: 200. 2.5 Phƣơng pháp thu thập số liệu Công cụ thu thập số liệu: Bảng câu hỏi thiết kế sẵn cho phương pháp định lượng và bảng câu hỏi hướng dẫn thảo luận nhóm cho phương pháp định tính. 2.6 Xử lý, phân tích số liệu Sử dụng phần mền Epidata 3.1 để nhập số liệu, Sata11 cho phương pháp định lượng. Các cuộc thảo luận nhóm sẽ được gỡ băng và xử lý theo các nhóm chủ đề. 2.7 Đạo đức của nghiên cứu Nghiên cứu này tuân thủ các quy định của Hội đồng đạo đức trong nghiên cứu y sinh học của Viện Pasteur Nha Trang. Nghiên cứu được sự đồng ý của Sở Y tế tỉnh Khánh Hòa và phối hợp triển khai của các đơn vị: Trung tâm Phòng chống HIV/AIDS Khánh Hòa, Trung tâm Y tế các huyện, thị xã, thành phố: Diên Khánh, Ninh Hòa và Nha Trang là địa bàn triển khai.Tất cả các đối tượng nghiên cứu đều được thông báo về mục đích, nội dung, quyền lợi khi tham gia nghiên cứu. Các đối tượng đều có quyền từ chối không tham gia nghiên cứu hoặc chấm dứt nghiên cứu trong bất kỳ thời điểm nào. Việc ghi âm trong các cuộc thảo luận nhóm trọng tâm chỉ được thực hiện khi có sự đồng ý của đối tượng nghiên cứu. III. KẾT QUẢ 3.1 Thực trạng kỳ thị và phân biệt đối xử Nghiên cứu tiến hành với 200 đối tượng nhiễm HIV tại 3 địa bàn có số người nhiễm HIV cao nhất tỉnh: Nha Trang, Diên Khánh và Ninh Hòa. Trong nghiên cứu có 92% đối tượng được phỏng vấn trên 25 tuổi (Bảng 1). Tạp chí Y học dự phòng, Tập XXVI, Số 9 (182) 2016 3 ảng 1. ặc trưng nhân khẩu, xã hội của đối tượng (n=200) ặc trưng ỷ lệ (%) ≥ 25 tuổi 92 Tuổi < 25 tuổi 8 Nhỏ nhất – lớn nhất 16-60 Giới Nam Nữ 49 51 Có vợ/chồng 45,5 Độc thân/chưa kết hôn 17 Tình trạng hôn nhân hiện tại Ly dị Góa 12,5 17,5 Ly thân 4 Sống chung không kết hôn 3,5 Mù chữ 2,5 Tiểu học (1-5) 22 Trình độ học vấn Trung học cơ sở (6-9) 48 Trung học phổ thông (10-12) 22 TC/CĐ/ĐH (>12) 5,5 Thu nhập trung bình hàng tháng (triệu đồng) <2 triệu ≥2 triệu 42,5 57,5 Nông dân 3,5 Công nhân 12 Nghề nghiệp chính Cán bộ viên chức 2 Học sinh/sinh viên 0,5 Nghề khác 82 Số con bị nhiễm HIV Không có con bị nhiễm Có 1 con bị nhiễm HIV 96 4 Khi được hỏi 5 câu hỏi liên quan đến kiến thức về HIV/AIDS thì không có đối tượng nào có kiến thức đầy đủ về HIV/AIDS (nghĩa là trả lời đúng cả 5 câu hỏi),các đối tượng trả lời đúng 3 câu hỏi chiếm 67%, có 2% đối tượng trả lời đúng 4 câu hỏi, 25% trả lời đúng 2 câu hỏi, 5% trả lời đúng 1 câu và 1% không trả lời đúng câu nào. 4 Tạp chí Y học dự phòng, Tập XXVI, Số 9 (182) 2016 ảng 2. hực trạng kỳ thị và phân biệt đối xử (n=200) ặc trưng ỷ lệ (%) Ruồng bỏ, xa lánh 3 Kỳ thị và phân biệt đối xử trong gia đình và trong Hỗ trợ và giúp đỡ 9 xã hội Chấp nhận 34 Phản ứng khác 54 Bị nhiễm HIV 26,7 Lý do bị gia đình từ chối thực hiện các hoạt động trong gia đình Lý do khác 53,3 Cả hai 20 Người nhiễm bị từ chối tham gia các hoạt động Từ chối tham gia 8 cộng đồng Sẵn sàng tham gia 92 Bạn tình 13 Người nhiễm HIV bị quấy rối, đe dọa bởi các đối tượng xung quanh Người trong gia đình 29 Người quen biết khác 58 Qua các cuộc thảo luận nhóm tình trạng từ chối tham gia các hoạt động cộng đồng của người nhiễm HIV đã được cải thiện rõ rệt, người nhiễm tham gia thảo luận cảm thấy hiện nay khá thoải mái trong giao tiếp với hàng xóm và cộng đồng nơi họ sinh sống. "Trước đây, dân trong xóm rất ngại tiếp xúc, nói chuyện với tôi và người trong nhà tôi nhưng bây họ đã thân thiện và giao tiếp thân mật hơn, không ngại khi tiếp xúc với tôi và gia đình tôi. Trích ý kiến thảo luận đại diện nhiễm có HIV (NCH) Diên Khánh". Thái độ và hành vi kỳ thị bản thâncó sự thay đổi sau khi biết mình bị nhiễm HIV, trong đó sự tự kỳ thị với bản thân là sự thay đổi rất lớn nhất và rõ rệt nhất. "Lúc biết mình bị nhiễm HIV, tôi chán nản, bất cần và quan hệ tình dục với mấy em không sử dụng bao cao su, sau đó nghĩ lại tôi ít quan hệ tình dục bừa bãi hơn và luôn sử dụng bao cao su. Trích ý kiến thảo luận nhóm đại diện NCH Nha Trang". 3.2 Ảnh hƣởng và tác hại của kỳ thị và phân biệt đối xử Ảnh hưởng đến quyền, luật pháp và chính sách của người nhiễm. Trong nghiên cứu này, có 9/200 (chiếm 4,5%) đối tượng phỏng vấn cho biết họ bị xâm phạm các quyền của mình vì tình trạng HIV trong 12 tháng qua. Có 1/9 đối tượng đã khiếu nại, yêu cầu sửa chữa theo quyền lợi của họ. Mặc dù có đến 85,5% đối tượng cho biết họ đã nghe nói về Luật phòng chống HIV/ AIDS và 81,5% đã từng nghe nói về những điều khoản liên quan đến bảo vệ quyền lợi cho người có HIV, có 13% đối tượng có sự đối phó lại khi họ bị kỳ thị hay phân biệt đối xử. "Qua ti vi, có nghe loáng thoáng về Luật phòng chống HIV/AIDS nhưng không rõ trong đó nói gì, hình như có nói đến mọi người trong xã hội không được xa lánh với người nhiễm HIV, thông tin về người nhiễm HIV cần được giữ bí mật. Trích ý kiến thảo luận nhóm đại diện cộng đồng huyện Diên Khánh". Nghiên cứu định tính trên các đối tượng khác nhau trong cộng đồng cho thấy, việc hiểu biết về Luật phòng chống HIV/AIDS còn rất hạn chế mà nguyên nhân là Luật chưa được phổ biến sâu, rộng đến cộng đồng. Người nhiễm và gia đình người nhiễm có hiểu biết về Luật tốt hơn so với các thành viên đại diện cộng đồng. "Khi tôi đi khám bệnh tại bệnh viện, nhân viên y tế không tư vấn về xét nghiệm HIV cho tôi mà Tạp chí Y học dự phòng, Tập XXVI, Số 9 (182) 2016 5 chỉ sau khi có kết quả xét nghiệm dương tính họ mới gặp tôi để trao đổi về kết quả xét nghiệm HIV. Trích ý kiến thảo luận nhóm đại diện NCH tại Nha Trang". Bí mật tình trạng nhiễm HIV tại các cơ sở y tế (CSYT) và giải pháp tâm lý góp phần giúp cho bệnh nhân AIDS vượt qua khủng hoảng cũng như tăng hiệu quả điều trị, tình trạng nhân viên y tế tiết lộ tình trạng nhiễm HIV (13%) tại các CSYT cho các nhân viên y tế khác và bệnh nhân đang điều trị tại bệnh phòng. Có đến 72,5% đối tượng trả lời không tiếp cận các phòng tư vấn xét nghiệm tự nguyện TVXNTN vì sợ bị kỳ thị. Kết quả thảo luận nhóm cho thấy đa số người nhiễm thống nhất ý kiến rằng họ ngại tiếp cận với các phòng TVXNTN vì sợ tình trạng nhiễm HIV của bản thân bị bộc lộ, lan truyền ra bạn bè, hàng xóm gây ảnh hưởng đến uy tín, công việc làm ăn, học hành của con và người thân họ. "Đa phần người nhiễm HIV chúng tôi không dám đến các phòng tư vấn vì sợ bị lộ tình trạng nhiễm HIV làm ảnh hưởng đến gia đình. Trích ý kiến thảo luận nhóm đại diện NCH tại Ninh Hòa". "Hiện nay tôi thỉnh thoảng đi khám bệnh tại bệnh viện A nhưng nhân viên y tế từ khi biết tôi nhiễm HIV họ không thể hiện thái độ rõ ràng nhưng hình như ít ngó ngàng và quan tâm hơn. Trích ý kiến thảo luận nhóm đại diện NCH Nha Trang". Y tế là cơ quan chủ yếu trong hỗ trợ chăm sóc về vật chất và tinh thần,84% đối tượng nhận được lời khuyên từ cán bộ Y tế; 72,5% nhận được tờ rơi tuyên truyền, 64% nhận được bao cao su và 84% nhận được lời khuyên từ các đồng đ ng viên. "Tôi thường gặp cán bộ y tế và các đồng đẳng viên thăm hỏi tình hình sức khỏe và động viên an ủi nhưng hiếm khi gặp các ông bà làm chính quyền thăm nhà. Trích ý kiến thảo luận nhóm đại diện gia đình NCH Diên Khánh". 3.3 Một số yếu tố liên quan đến tình trạng kỳ thị ảng 3. ột số yếu tố liên quan đến tình trạng kỳ thị ác yếu tố ỳ thị n (%) Có Không OR (95% CI) P Hôn nhân Trình độ học vấn Được gia đình chăm sóc Đã kết hôn 41 (24,7) 125 (75,3) 3,3 Fisher’ exact Chưa kết hôn* 3 (8,8) 31 (91,2) (0,03-0,94) P=0,04 < cấp 2 9 (18,4) 40 (81,6) 0,7 0,49 ≥ cấp 2* 35 (23,2) 116 (76,8) (0,28-1,76) Không 9 (47,4) 10 (52,6) 3,7 khi ốm đau Nhận được sự hỗ trợ trong 6 tháng qua Có* 35 (19,3) 146 (80,7) (1,2-11,08) Không 13 (14,6) 76 (85,3) 0,4 Có* 31 (27,9) 80 (72,1) (0,19-0,94) 0,005 0,024 OR: Odd ratio - Tỷ suất chênh; CI: Confidence interval - Khoảng tin cậy; P: Giá trị P IV. BÀN LUẬN 4.1 Thực trạng kỳ thị, phân biệt đối xử Có 3% đối tượng bị cộng đồng ruồng bỏ xa lánh, 8% đối tượng bị từ chối tham gia các hoạt động cộng đồng. Sự kỳ thị của cộng đồng đối với người nhiễm trong nghiên cứu này tương đương với một số yếu tố liên quan đến kỳ thị trong 6 Tạp chí Y học dự phòng, Tập XXVI, Số 9 (182) 2016 nghiên cứu “Điều tra kiến thức, thái độ, hành vi về phòng chống nhiễm HIV/AIDS trên đối tượng nghiên cứu 15 - 49 tuổi tại huyện Diên Khánh và Ninh Hòa của tỉnh Khánh Hòa năm 2008” nhưng lại thấp hơn so với nghiên cứu “Đánh giá kiến thức, thái độ và thực hành phòng chống HIV trên người dân 15 - 49 tuổi ở tỉnh Long An năm 2012” của tác giả Lê Thị Mỹ Hạnh, cụ thể: thái độ ứng xử không đúng với người nhiễm HIV/AIDS của người dân 16-49 tuổi chiếm 7,6%, không sẵn lòng chăm sóc người thân nhiễm HIV chiếm 31,1%, không đồng ý mua rau của người nhiễm chiếm 34,8%, tránh giao tiếp với người nhiễm HIV là 38,6% [2, 4]. 4.2 Ảnh hƣởng của kỳ thị và phân biệt đối xử Qua kết quả nghiên cứu định tính trên các đối tượng khác nhau trong cộng đồng cho thấy, việc hiểu biết về Luật Phòng, chống HIV/AIDS còn rất hạn chế mà nguyên nhân là Luật chưa được phổ biến sâu, rộng đến cộng đồng. Người nhiễm và gia đình người nhiễm có hiểu biết về luật tốt hơn so với các thành viên đại diện cộng đồng. Luật Phòng, chống HIV/AIDS và luật pháp, chính sách liên quan khác bảo vệ quyền cụ thể của người có HIV tại Việt Nam: bao gồm xét nghiệm tự nguyện, quyền bí mật riêng tư và quyền giáo dục, việc làm, chăm sóc y tế và không bị phân biệt đối xử. Các đạo luật này tạo ra cơ chế để trợ giúp pháp lí trong trường hợp các quyền này bị vi phạm. Kết quả nghiên cứu cho thấy người được phỏng vấn quyết định đi làm xét nghiệm HIV vì nhiều lý do khác nhau, trong đó lý do tự nguyện chiếm 37%, cơ sở y tế chỉ định 27,5%, gia đình có người nhiễm 13%, mang thai 12,5%, yêu cầu việc làm 2,5%. V. KẾT LUẬN Nghiên cứu 200 đối tượng đã cho thấy thực trạng KT&PBĐX tại tỉnh Khánh Hòa rất thấp. Ảnh hưởng, tác hại của KT&PBĐX đang là điều lo lắng cho người nhiễm. 72,5% đối tượng trả lời không tiếp cận các phòng TVXNTN vì sợ bị kỳ thị, nhân viên y tế tiết lộ tình trạng nhiễm HIV tại các cơ sở y tế 13%. Sự quan tâm tới người nhiễm chỉ tập trung chủ yếu là nghành y tế. TÀI LIỆU THAM KHẢO 1. Báo cáo tổng kết công tác phòng, chống HIV/ AIDS khu vực miền Trung năm 2013. Viện Pasteur Nha Trang 2013. 2. Lê Thị Mỹ Hạnh. Đánh giá kiến thức, thái độ và thực hành phòng chống HIV/AIDS trên người dân 15 – 49 tuổi ở tỉnh Long An năm 2012. Y học thực hành, số (889 + 890): 386-389. 3. Đỗ Đặng Đông. Thực Trạng kỳ thị và phân biệt đối xử ở ba nhóm có nguy cơ lây nhiễm cao để phân biệt được sự kỳ thị và phân biệt đối xử liên quan đến HIV ở Việt Nam. Y học thực hành, số (889 + 890): 411-416. 4. Trương Tấn Minh. Đánh giá kiến thức, thái độ, hành vi về phòng, chống HIV/AIDS trên đối tượng nghiên cứu 15-49 tuổi tại Khánh Hòa 2008. Y học thực hành, số (742 + 743): 66 – 71. Tạp chí Y học dự phòng, Tập XXVI, Số 9 (182) 2016 7 STIGMA AND DISCRIMINATION: THE REALITY OF PEOPLE LIVING WITH HIV IN KHANH HOA PROVINCE Le Xuan Huy1, Duong Cong Thanh2, Do Thai Hung1, Nguyen Thanh Dong1, Le Van Dai1, Nguyen Dinh Luong1, Tran Van Tin3, Tran Thi Kim Dung3, Bui Hoang Duc4, Vo Hai Son4, Phan Thi Thu Huong4, Pham Hong Thang2, Hoang Thi Thanh Ha2, Tran Hong Tram2, Le Anh Tuan2, Tran Dai Quang2, Nguyen Thi Thanh Ha2, Nguyen Anh Tuan2 1Nha Trang Pasteur Institute, Khanh Hoa 2National Institute of Hygiene and Epidemiology 3Provicial AIDS center, Khanh Hoa 4VietNam Administraion of AIDS Control Cross-sectional research combined quantitative method with qualitative method. The quantitative approach with 200 people living with HIV (PLHIV), while the qualitative method has interviewed 12 group discussions finding the reality of stigma and discrimination towards PLHIV. The results show that the participants had been refused to join public activities and being abandoned to the community with 8% and 3% respectively. There was 10% interviewers being harassed verbally inside family and 5% were denied joining liveliness in their families. Approximately 9.5% reported having suicidal intent after diagnosed as HIV – positive. The risk of being stigmatized of married PLHIV is higher than unmarried ones as 3,3 times (OR = 3,3; P<0,05), furthermore, the PLHIV having no family care acquired stigma greater 3,7 times compared to PLHIV obtaining health care from family in terms of sickness (OP=3.7; P<0,01). Keywords: HIV, AIDS, PLHIV, stigma and discrimination.